Célébrée depuis 2004 chaque 10 mai, la journée mondiale du Lupus a pour objectif de sensibiliser le public à cette maladie rare auto-immune très invalidante.

La journée mondiale du lupus a été proclamée en Angleterre par un comité international représentant 13 pays qui ont ainsi lancé un appel à tous les gouvernements, dans le but d'obtenir des fonds destinés à la recherche et trouver un traitement adapté à cet important problème de santé publique.

Le lupus est une maladie chronique auto-immune, qui survient lorsque le système immunitaire s’attaque aux cellules de l’organisme et les détruit. Il peut toucher de nombreuses parties du corps, dont les articulations, la peau, les reins, le coeur, etc. C’est la raison pour laquelle on parle de lupus disséminé ou « systémique ». Le lupus peut causer des symptômes aussi différents que des poussées de fièvre inexpliquées, des douleurs et un gonflement des articulations, des troubles de la vision et bien d’autres.

Le lupus touche principalement les femmes en âge de procréer, de 15 ans à 40 ans. Les symptômes de la maladie et leur gravité sont très variables d’une personne à l’autre.

Le stress, le surmenage, l’exposition au soleil et le fait de tomber enceinte ou d’accoucher peuvent déclencher le lupus par un mécanisme qu’on ignore encore (ce qui ne veut pas dire que ces facteurs en soient la cause). En outre, certains médicaments utilisés pour traiter une autre maladie peuvent déclencher des symptômes de lupus. On parle alors de lupus médicamenteux. Les symptômes disparaissent en général lorsque la personne cesse de prendre le médicament en cause.

Enfin, récemment, plusieurs études ont associé le virus Epstein-Barr au déclenchement de maladies auto-immunes, dont le lupus. Ce virus, extrêmement commun puisqu’il infecte 95 % de la population, pourrait déclencher le lupus chez certaines personnes prédisposées.

Pour les nombreuses associations, activant pour la lutte et la prévention contre les maladies rares en Algérie, il est temps d’unifier les rangs et de créer une fédération nationale qui regroupera toutes ces associations. «Ainsi, le travail sera plus rentable sur le terrain». L’idée de création d’une fédération nationale contre les maladies rares vient de la présidente de l’Association algérienne des enfants atteints du syndrome de williams et Beuren, Faïza Meddad.

L’intervenante qui s’est exprimée, lors d’une conférence de presse au forum du quotidien «El-Moudjahid», à l’occasion de la célébration mondiale de la Journée des maladies rares, le 28 février dernier, a rappelé les difficultés et les nombreuses contraintes auxquelles font face ces malades et leurs familles quotidiennement, devant l’absence de diagnostic précoce, et d’une réelle prise en charge par les autorités. Meddad, qui a saisi l’occasion afin de réitérer son appel à l’instauration d’un système de dépistage précoce de ces maladies, et notamment de l’intégration scolaire des enfants atteints, a souligné l’importance de créer une fédération nationale de manière à ce que les efforts soient unifiés, ce qui permettra de rendre un travail rentable et surtout de faire passer le message aux autorités pour que celles-ci se retournent vers les malades.

En outre, la présidente de l’Association de lutte contre la maladie de williams a annoncé que lors du téléthon, le 7 avril dernier, lors de la Journée mondiale de la santé la collecte des fonds permettra de subvenir aux besoins spécifiques des malades, a-t-elle espéré. De leur côté, le président de l’association Chifa, Abdelkader Bouras, et le spécialiste en pédiatrie, Brahim Saâdaoui, ont estimé que les maladies rares restent sous-estimées et sous-diagnostiquées en Algérie. Il existe actuellement 7 000 à 8 000 maladies rares répertoriées.

L’Algérie compte entre deux millions et deux millions et demi de personnes souffrantes de maladies orphelines dont le lupus, et qui touchent une personne sur deux mille, dans le monde.