Les malades ayant une fistule digestive (FD) ont en règle subi des interventions multiples et des hospitalisations prolongées. Leur qualité de vie (qdv) à long terme quand la FD a complètement disparu n’a été que peu étudiée. D’où l’intérêt de cette étude rétrospective.

Les auteurs de Maastricht ont recueilli les données entre 1990 et 2005 chez 65 survivants (sur 135 répertoriés) dont 62 ont répondu aux 3 questionnaires qui leur ont été adressés : le premier questionnaire, non spécifique, comportait 36 questions (SF-36), le second était centré sur les maladies inflammatoires de l’intestin (32 questions), et le 3ème était basé sur l’état général selon l’indice de Karnofsky.  Ont également répondu à ces questionnaires 62 témoins bien-portants appariés en fonction de l’âge, du sexe et de la présence éventuelle de cancer. Les pathologies associées devaient aussi être signalées.

La guérison a été spontanée chez 10 malades et obtenue par la chirurgie chez les 52 autres. Les sujets guéris étaient plus jeunes et avaient un taux d’albumine initial plus élevé que ceux qui ont conservé leur FD ou qui sont décédés. La fermeture de la FD a demandé en moyenne 7 semaines. Tous les malades s’alimentaient par voie orale (un seul prenant des nutriments liquides) ; un seul aussi sur 62 avait dû interrompre son travail en raison de la FD.

Les résultats du SF-36 montrent une altération de tous les paramètres (sauf la santé mentale) par rapport au groupe témoin. L’âge du malade au moment de la FD et la cause de celle-ci influent lourdement sur la qdv (notamment sur la condition physique).

Le questionnaire spécifique aux maladies inflammatoires de l’intestin a montré une qdv dans l’ensemble bien préservée, sauf pour les malades dont le débit fistuleux avait été > 500 ml/j.

Il en est de même du questionnaire basé sur l’état général (score moyen de 80, c’est-à-dire que les sujets étaient capables de réaliser les activités normales de la vie quotidienne au prix de quelques difficultés).

Les pathologies associées (arthrose, maladies digestives, cardiovasculaires, etc.) étaient fréquentes et la moitié des malades en avaient au moins deux. La présence de cancer ou de dépression avait un effet délétère sur le score SF-36, mais pas l’indice de Karnofsky ni celui des maladies intestinales ; ce dernier étant toutefois aggravé par la coexistence de troubles digestifs.

La qualité de vie est donc moins bonne chez les malades guéris d’une fistule entéro-cutanée que chez les témoins, surtout quand coexistent d’autres pathologies, mais ils mènent une vie quotidienne subnormale.

Visschers RGJ et coll.: Health-related quality of life in patients treated for enterocutaneous fistula. Brit J Surg 2008 ; 95 : 1280-6.